“Migliorare la qualità della vita delle persone potenziando la rete ospedaliera”
Dal potenziamento della rete ospedaliera e territoriale alla formazione del personale sanitario e dei pazienti per la partecipazione a studi clinici fino all’implementazione di politiche sociali adeguate a soddisfare i bisogni delle persone con malattia rara. Sono queste alcune delle priorità contenute all’interno del manifesto programmatico elaborato dalla rete regionale A.Ma.Re Puglia, lanciato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. “Chiediamo alle Istituzioni di mettere in pratica delle azioni di sistema per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” dichiara Antonella Celano, presidente di APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
La rete regionale A.Ma.Re Puglia, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare (Rare Disease Day), lancia un manifesto programmatico in 5 punti che punta a garantire un miglioramento della qualità di vita e un’attenuazione del senso di solitudine e smarrimento per tutte quelle persone affette da una malattia rara. In Puglia, secondo gli ultimi dati forniti dal Coordinamento Malattie Rare della Puglia, sono circa 27mila le persone affette da queste patologie; di queste 1.000 sono colpite da forme complesse e 200 sono bambini che hanno necessità di ricevere delle cure palliative pediatriche. Ma quali sono le principali istanze, rivolte alle Istituzioni nazionali e regionali, contenute all’interno del documento? In primis si chiede un potenziamento, in termini di organico, della rete ospedaliera dei centri di riferimento regionali con la creazione di ambulatori multidisciplinari dedicati alle malattie e ai tumori rari per adulti e per bambini. Occorre poi procedere, all’interno dei grandi centri ospedalieri, con l’attuazione di percorsi e modelli organizzativi che prevedano, già dal pronto soccorso, un percorso ad hoc per le persone con malattie rare, oltre che percorsi per la transizione dall’età pediatrica a quella adulta. C’è poi spazio anche per la formazione del personale sanitario e dei pazienti per la partecipazione a studi clinici grazie anche all’implementazione di piattaforme di telemedicina per la raccolta di dati a scopo di ricerca, con un percorso di formazione continua e obbligatoria del personale sanitario e sociosanitario, che preveda il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti. Infine, è sempre più necessario implementare e promuovere delle politiche sociali adeguate ai bisogni delle persone con malattia rara e disabilità complesse per poter garantire loro, finalmente, un’inclusione sociale e lavorativa mirata a percorsi di vita indipendente e di presa in carico.
Il coinvolgimento delle associazioni di pazienti è fondamentale per la messa in pratica di queste azioni di sistema. “Per lo sviluppo di tutte queste azioni e per la costruzione dei processi è imprescindibile la partecipazione paritaria e qualificata, attraverso le rappresentanze associative, delle persone che vivono con una malattia o un tumore raro” – spiega Italia Agresta, vicepresidente dell’APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare e referente per la rete regionale A.Ma.Re Puglia. “Con questo manifesto puntiamo a chiedere alle Istituzioni la messa in pratica di azioni di sistema coerenti e già dettate dalla normativa nazionale e regionale esistente, affinché sia tangibile per le persone pugliesi con malattie rare e per le loro famiglie il miglioramento della propria qualità di vita nonché sia attenuato il senso di solitudine e smarrimento che quotidianamente continuano ad affrontare” – dichiara Antonella Celano, presidente dell’APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.
