“Mancano terapie e personale sanitario qualificato, mentre i datori di lavoro sottostimano la malattia”
Nonostante l’imprenditoria femminile pugliese, abbia avuto un notevole impulso nell’ultimo anno di attività (+319 aziende rispetto al 2022, secondo quanto riportato da Nuovo Quotidiano di Puglia), le libere professioniste continuano a far fronte a disagi e problematiche di varia natura. Perciò Rosita Giaracuni, direttrice di Casartigiani Taranto, ha voluto porre l’accento sulle esigenze delle professioniste artigiane affette, in particolare, da malattie croniche invalidanti come l’endometriosi. Quest’ultima è una patologia benigna cronica, ossia si tratta di una malattia che presenta sintomi che non si risolvono nel tempo e ne giungono al miglioramento. I sintomi possono essere trattati, mentre la malattia invece non viene definitivamente curata. L’endometriosi è anche una patologia di natura infiammatoria ed estrogeno dipendente, che colpisce le donne in età produttiva tra i 15 e 44 anni. In Italia, circa 3 milioni di donne sono affette da endometriosi, su 176 milioni nel mondo. Purtroppo, tra l’insorgenza dei casi alla formulazione della diagnosi in media trascorrono 7-10 anni, periodo in cui per le pazienti diventa normale e abitudinale sopportare i sintomi spesso molto dolorosi. Nonostante la patologia sia molto comune, vi è ancora una limitata consapevolezza delle ripercussioni fisiche e psicologiche.
“È inammissibile – ha affermato la dirigente sindacale – che le donne colpite da malattie croniche invalidanti, come l’endometriosi, ancora oggi siano costrette a lottare per poter avere un riconoscimento legislativo e ricevere tutele economiche e lavorative. Molto spesso, a causa dei sintomi gravi le libere professioniste sono costrette a doversi assentare dal posto di lavoro. Le donne artigiane – continua Giaracuni – a differenza delle dipendenti o delle lavoratrici statali, non godono delle tutele economiche e di conseguenza non possono assentarsi dal posto di lavoro, a discapito delle proprie condizioni di salute sia fisiche sia mentali”.
“Peraltro, non bisogna tralasciare – sottolinea la direttrice – la superficialità con cui certi colleghi o datori di lavoro si pongono con le colleghe affette da questi problemi: tutt’oggi ci sono ancora molti pregiudizi culturali attorno all’endometriosi e poca sensibilità, per cui le donne diventano anche protagoniste di spiacevoli comportamenti discriminatori”. Per la direttrice di Casartigiani Taranto, dunque, è fondamentale investire nella formazione e sulla sensibilizzazione della patologia, sia in ambito sanitario sia in ambito scolastico. “Ad oggi, in Puglia manca un’adeguata assistenza che sia in grado di riconoscere tutti gli stadi della patologia e i programmi di prevenzione per rallentare il processo degenerativo. E chi ne va di mezzo sono proprio queste donne, che continuano a essere identificate solo come la propria malattia, nonostante siano delle lavoratrici e delle mamme, dai mille impegni e limitate dalla sofferenza fisica quotidiana”.
Gli effetti nell’ambito quotidiano e lavorativo. Il dolore pelvico cronico sarebbe una dei sintomi principali invalidanti che influisce nello stile di vita delle donne. Nel 2010, il gruppo di ricercatori del dipartimento di Sanità Pubblica dell’Università di Oxford (UK) coordinato da Kelechi Nnoaham, ha confermato che la qualità di vita delle donne affette da dolori pelvici cronici è notevolmente compromessa, rispetto alle donne affette da altri disturbi invalidanti. Su 1459 donne esaminate, la cui età è compresa tra 18 e 45 anni, in quelle affette da endometriosi è stato constatato che durante il periodo mestruale, circa dieci ore nella settimana subiscono un calo dell’efficienza lavorativa. Le donne affette da altri disturbi, invece, non sarebbero efficienti per sette ore. Lo stesso calo di produttività, legato all’endometriosi, si riversa anche nello svolgimento dei lavori domestici, nell’esercizio fisico, nello studio e nella cura dei figli.
Legislazione italiana e realtà sanitaria nazionale. In Italia, nell’ambito delle tutele legislative relative all’endometriosi, è stata riscontrata una mancanza di leggi specifiche. Di fatto, l’endometriosi è stata riconosciuta come malattia sociale e fa parte dell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, per cui è prevista l’esenzione dei costi per l’assistenza sanitaria (D.M. 28/05/99 n.329). Il 18 marzo 2017 sulla Gazzetta Ufficiale n.65 sono stati pubblicati gli aggiornamenti relativi ai Livelli essenziali di assistenza (LEA), in cui la paziente è classificata a seconda della gravita della malattia in “lieve”, “moderata” e “grave” (III e IV stadio ASRM). Questa distinzione è importante per poter accedere ai codici di esenzione, per i quali è possibile richiedere il certificato di attestazione dello stadio della patologia. Pertanto, le pazienti hanno la possibilità di usufruire delle visite di controllo, di tre differenti tipologie di ecografia e al clisma opaco (radiografia).
“Sul territorio regionale – continua Giaracuni – non esistono centri specializzati e un notevole numero di personale qualificato volto alla corretta formulazione della diagnosi e della terapia dell’endometriosi. Purtroppo, da questo fattore ne consegue un’altra contraddizione, ossia che molto spesso i sintomi gastrointestinali associati all’endometriosi, vengano confusi con altri problemi come l’appendicite. Questo scaturisce proprio dal fatto che non ci siano professionisti in grado di saper leggere le ecografie, rientranti nelle esenzioni della patologia. A questo, bisogna aggiungere l’ulteriore disagio di lasciare i confini regionali per raggiungere centri molto più lontani con conseguente aggravio dei costi da sostenere”.
Ancora, un’altra contraddizione si evince nella somministrazione della terapia. L’unica disponibile per le donne che soffrono di endometriosi è la pillola anticoncezionale (estroprogestinica). Il costo di questi farmaci non è riconosciuto dal SSN (sistema sanitario nazionale), che potrebbe non essere alla portata di tutte e che peraltro non rientra nelle esenzioni. Il trattamento orale farmacologico, oltre a comportare diversi effetti collaterali, non è risolutivo, poiché si limita ad alleviare i sintomi e la progressione della malattia.
Microbiota. Attualmente, al di fuori dei confini pugliesi, sono in corso degli studi in cui si si evince un ruolo centrale nella correlazione tra il microbiota intestinale e le infiammazioni croniche, legate all’endometriosi. In particolare, i batteri potrebbero influire sulla patologia invalidante: “Questi nuovi approcci preventivi– evidenzia Giaracuni – e diagnostici pongono l’endometriosi nell’ottica di una malattia complessa e multifattoriale”. “Durante il trattamento della diagnosi – sottolinea la direttrice di Casartigiani Taranto – spesso si tendono a sottovalutare le conseguenze derivate dall’endometriosi. Purtroppo, infatti, non c’è consapevolezza che questa malattia sia opportuno analizzarla da più punti di vista, relativamente agli effetti che comporta su tutto il sistema immunitario. Specialmente in Puglia non c’è ancora questa consapevolezza”.
Tutele assistenziali. Il sistema italiano delle tutele assistenziali è molto carente. Le pazienti affette da endometriosi potrebbero accedere a una pensione di inabilità, che dovrebbe essere riconosciuta dal medico del lavoro della Commissione dell’Inps. Secondo quanto emerso dalla ricerca, non esiste una cura certa: dunque, fino alla menopausa il rischio è che i sintomi della malattia si ripresentino. Tuttavia, dopo l’operazione chirurgica le tutele assistenziali smettono di essere riconosciute. «I disagi – continua la direttrice – e le inabilità legate alla malattia persistono anche dopo l’intervento chirurgico, pertanto troviamo assurdo che le pazienti smettano di essere tutelate economicamente, dato che da questa malattia non si guarisce. Di conseguenza, non solo la donna è messa alle strette dalla malattia, ma altresì deve lottare contro la disinformazione di chi dovrebbe tutelare i diritti della salute e del lavoro».
Casartigiani Taranto sta lavorando in tutte le sedi istituzionali per il riconoscimento delle tutele in ambito sanitario, economico assistenziale e per colmare il divario di disuguaglianza sociale ed economica, di cui tutte le donne affette da endometriosi sono protagoniste. “Alla luce di tutte queste incongruenze – conclude Giaracuni – che influiscono negativamente sulla qualità della vita delle lavoratrici autonome, Casartigiani Taranto chiede una maggiore tutela delle lavoratrici affette da endometriosi. Inoltre, il sindacato degli artigiani tarantini auspica che si possano inserire all’interno delle commissioni dell’Inps medici specializzati”.
