di Rosa Surico
L’ autismo, un mondo complesso, tra sfide quotidiane, solitudine, limiti e servizi come aghi in un pagliaio. Ma quale consapevolezza?
Il mondo come ogni anno,il 2 aprile si prepara alla “Giornata della Consapevolezza sull’Autismo”. Fu istituita nel 2007 dalle Nazioni Unite e fu scelto il colore blu per promuovere la ricerca e garantire i diritti delle persone con disturbo dello spettro autistico. I Monumenti in tutto il mondo si illuminano di blu per evocare sicurezza e conoscenza.
Il colore blu, lo stesso utilizzato dal pittore francese Pierre-Auguste Renoir per descrivere l’ avvento di una corrente artistica: “Una mattina, siccome uno di noi era senza nero, si servì del blu: era nato l’impressionismo”.
Qual è, ci viene da chiedere, en plein air e con pennellate rapide, l’impressione sensoriale o solo reale, oggi, delle famiglie alle prese con quelle che vengono definite, in linguaggio medico, “menti ribelle” ?
Una realtà statica. Il blu non assolve alla sua funzione. Nessun impressionismo, volendo azzardare un paragone con l’ arte.
Secondo l’Osservatorio Nazionale Autismo (OssNA), coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS), stima che 1 bambino su 77 (nella fascia d’età 7-9 anni) presenti un disturbo dello spettro autistico. L’ importanza della diagnosi precoce ce la racconta, l’ ISS: l’età media di identificazione si è abbassata a circa 3 anni.
E cosa avviene dopo? Qual è la prospettiva di vita dell’ adulto fino al “dopo di noi” di un caregiver?
L’ inclusione, l’ abbattimento delle barriere sociali, le misure concrete a sostegno delle famiglie sono reali? Un faro di luce lo accendono le associazioni che si occupano di questo.
Il convegno organizzato ieri a Roma dal neuropsichiatra dell’ ospedale Bambino Gesù, con la ministra Alessandra Locatelli, “suggerisce” un diktat.
Urge una sinergia tra sanità, scuola, servizi sociali e mondo del lavoro che accompagni tutto l’ arco di vita degli autistici. Servizi come aghi in un pagliaio e tanta solitudine.
2 aprile, autismo: ma quale consapevolezza!?
Da Matera, in Basilicata, appunti in blu di una storia forte.
Quella di mamma Chiara, Francesco e tutta la sua famiglia.
Oltre le statistiche, oltre la retorica, le promesse, oltre le barriere, la verità di un percorso di vita non facile, una storia reale:
“Mi chiamo Chiara e sono la mamma di Francesco, ragazzo di 23 anni ,sensibile,allegro, colto, solare,” socievole” con disturbo dello spettro autistico, fino al 27 giugno 2025, ad alto funzionamento .
Ho percepito sin dalla sua nascita che qualcosa in lui non andava e mi sono affidata già all’ eta’ di due anni alla neuropsichiatria infantile, cominciando lunghi percorsi riabilitativi di logopedia e psicomotricita’.Il nostro e’ stato un percorso sempre in salita: ”ho eseguito i compiti”, ossia ho usufruito di tutti i consigli e metodologie consigliati dagli esperti. Una neuropsichiatra mi disse che Francesco non avrebbe mai imparato a leggere, ebbene il suo primo libro della catena Piccoli Brividi, se lo e’ divorato all’eta’ 7 anni e di li’ in poi riusciva a leggere anche un libro al giorno. Francesco l’ho lanciato a random in tante attività sportive, risultate fallimentari, perche’non c’era la volontà di capire come gestire un bambino con tale disturbo. Quella che lo ha accolto con la consapevolezza di impegnarsi affinche’ piacesse quel tipo di sport con tutti i pro e i contro, e’ stata la kick-boxing del grande maestro di vita Biagio Tralli. Francesco inoltre ha frequentato gli scout, corso di batteria e poi e’ nata la sua grande passione per il rap e free-style.Ha avuto grandi successi scolastici , grazie a un team di insegnanti e compagni di classe fantastici. Non sono mancati brutti episodi di bullismo, con le dovute denunce. Mio figlio si chiedeva come mai questi ragazzi se la prendessero con lui…
Grande sofferenza per lui e la famiglia, in una societa’ dove manca l’educazione, l’ inclusione e il rispetto verso i piu’fragili. Dopo le scuole superiori, il grande vuoto e senso di solitudine. Mi sono dovuta reinventare affinche’ Francesco avesse degli impegni. Ebbene e’ stato il primo uditore, dopo estenuanti lotte, della universita’ di Matera (nella prima sessione di beni culturali),poi ci sono stati vari corsi regionali e servizio civile. Non bastava…Purtroppo mio figlio sentiva l’esigenza di avere un lavoro, amici, che spesso rifiutavano i suoi inviti, quindi quel senso di frustrazione e solitudine lo hanno sempre accompagnato fino a quando ha avuto un crollo, uno stress emotivo che forse lo hanno cambiato per sempre.
Nonostante tutto mi ha insegnato ad affrontare le sfide, a vedere la vita a colori,a sperare……Sono molto delusa, poiche’ si fa ben poco. Di fronte al suo peggioramento ci siamo trovati impreparati.
SOLI.
Ho dovuto pagare, ben volentieri, per affidarlo ad un centro con risorse competenti. La societa’ spesso non e’ progettata per accogliere le esigenze degli autistici adulti, portando ansia, difficolta’ di integrazione. E’difficile trovare un’ occupazione che si adatti alle loro capacita’, a causa di barriere comunicative e di incomprensioni sulle loro reali propensioni. Mancano consapevolezza e comprensione…
